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O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a><\/strong> anuncia uma estrat\u00e9gia in\u00e9dita para viabilizar a compra do medicamento Zolgensma<\/strong>, utilizado no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal) <\/strong>tipo 1. O medicamento, que custa R$ 7 milh\u00f5es, ser\u00e1 oferecido pelo SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade)<\/strong>.<\/p>\n Um Acordo de Compartilhamento de Risco baseado em desempenho foi firmado entre a pasta e a empresa fabricante na \u00faltima quinta-feira (20). Isso significa que o pagamento por parte do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade est\u00e1 condicionado ao resultado da terapia no paciente, que ser\u00e1 monitorado por uma equipe especializada.<\/p>\n O acordo representa um passo fundamental para fornecer o medicamento de forma totalmente gratuita aos brasileiros que necessitam. Entre os 2,8 milh\u00f5es de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME<\/mark>, segundo dados do IBGE.<\/p>\n O Zolgensma \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao SUS para crian\u00e7as de at\u00e9 6 meses de idade que n\u00e3o estejam com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia.<\/mark> Este \u00e9 um dos medicamentos mais caros do mundo. Para garantir economia e a sustentabilidade do SUS, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade negociou com a Novartis \u2013 menor pre\u00e7o lista do mundo. O custo m\u00e9dio do Zolgensma \u00e9 de R$ 7 milh\u00f5es.<\/p>\n A AME n\u00e3o tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Antes do SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crian\u00e7as com a doen\u00e7a tinham alta probalidade de morte antes dos 2 anos de idade.<\/p>\n Com a disponibiliza\u00e7\u00e3o do Zolgensma, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade passa a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doen\u00e7a. O tratamento pode impactar de forma determinante na qualidade de vida dessas crian\u00e7as, com avan\u00e7os motores como capacidade de engolir e mastigar, sustenta\u00e7\u00e3o do tronco e sentar sem apoio.<\/p>\n Incorpora\u00e7\u00f5es como a do Zolgensma demonstram a capacidade do SUS de absorver terapias que envolvem alta complexidade. A estrat\u00e9gia in\u00e9dita de compartilhamento de risco se coloca com alternativa para aquisi\u00e7\u00e3o de medicamentos de alt\u00edssimo custo e cujos resultados requerem mais evid\u00eancias cient\u00edficas.<\/p>\n A partir da pr\u00f3xima semana, os pacientes poder\u00e3o ser acolhidos e fazer os exames preparat\u00f3rios nos 28 servi\u00e7os de refer\u00eancia para tratamento de AME no SUS. O Protocolo Cl\u00ednico de Diretrizes Terap\u00eauticas, que orienta como ser\u00e1 feita a assist\u00eancia desses pacientes, ser\u00e1 publicado nos pr\u00f3ximos dias.<\/p>\n Com a assinatura do acordo, que \u00e9 totalmente inovador no Brasil e na rede p\u00fablica de sa\u00fade, ser\u00e1 instalado um comit\u00ea para acompanhamento permanente dos pacientes que far\u00e3o o uso do medicamento de dose \u00fanica.<\/p>\n Para esta etapa, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em conjunto com a Novartis, prepara a qualifica\u00e7\u00e3o das equipes desses centros para a realiza\u00e7\u00e3o da infus\u00e3o. Todos os casos ser\u00e3o assistidos at\u00e9 que o processo seja conclu\u00eddo \u2013 o acompanhamento dos resultados ser\u00e1 feito por cinco anos.<\/p>\n O Acordo de Compartilhamento de Risco prev\u00ea o pagamento da terapia da seguinte forma:<\/p>\n Antes e durante a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento, os pacientes n\u00e3o ficaram desassistidos. Desde 2020, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade investiu cerca de R$ 1 bilh\u00e3o para oferta do Zolgensma, incluindo assist\u00eancia especializada, cumprindo 161 a\u00e7\u00f5es judiciais, segundo dados do Departamento de Gest\u00e3o das Demandas em Judicializa\u00e7\u00e3o na Sa\u00fade (DJUD).<\/p>\n Aos pacientes fora da faixa et\u00e1ria aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede p\u00fablica para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescri\u00e7\u00f5es desses medicamentos. Ambos s\u00e3o tratamentos de uso cont\u00ednuo.<\/p>\n A chegada do Zolgensma, em dose \u00fanica, representa um grande avan\u00e7o no tratamento de doen\u00e7as raras na rede p\u00fablica. Nas pr\u00f3ximas semanas, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade vai se reunir com associa\u00e7\u00f5es de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o di\u00e1logo e esclarecer d\u00favidas.<\/p>\n No Brasil, doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que atinge menos de 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos e estima-se que existam mais de 5 mil condi\u00e7\u00f5es.<\/mark> A AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara que interfere na capacidade de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n Desde 2023, cerca de 34% das tecnologias incorporadas foram para atendimento a pacientes com doen\u00e7as raras. Hoje, 152 medicamentos s\u00e3o ofertados na rede p\u00fablica de sa\u00fade. Entre 2022 e 2024, mais do que dobrou o n\u00famero de consultas e exames ambulatoriais de pacientes com doen\u00e7as raras, passando de 29.806 para 60.298 registros no SUS.<\/p>\n SAIBA MAIS Fique ligado em tudo que acontece em Ribeir\u00e3o Preto e regi\u00e3o. Siga os perfis do\u00a0acidade on<\/strong>\u00a0no\u00a0Instagram\u00a0<\/a>e no\u00a0Facebook.<\/a><\/p>\n Receba not\u00edcias do\u00a0acidade on<\/strong>\u00a0no WhatsApp.\u00a0Para entrar no grupo, basta clicar aqui.<\/a><\/p>\n Fa\u00e7a uma den\u00fancia ou sugira uma reportagem sobre Ribeir\u00e3o Preto e regi\u00e3o pelo WhatsApp: 16 99117 7802.<\/p>\n VEJA TAMB\u00c9M \n<\/div>\nMedicamento de R$ 7 milh\u00f5es<\/strong><\/h2>\n
Como vai funcionar a oferta no SUS<\/strong><\/h2>\n
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Pacientes com AME t\u00eam tratamento garantido pelo SUS<\/strong><\/h2>\n
Professor da USP Ribeir\u00e3o Preto \u00e9 eleito vice-coordenador em Odontologia Legal da Interpol<\/p>\nFIQUE ON<\/strong><\/h3>\n
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